طالب الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، بإعداد إستراتيجية وطنية لمواكبة المصابين بالأمراض النادرة، التي يبلغ عددها سبعة آلاف إلى حدود الآن.
وأوضح الائتلاف، الأمراض النادرة والتي يكتشف 200 إلى 300 مرض منها كل سنة، تصيب ” 5 في المائة من سكان العالم، ونحو مليون ونصف المليون مغربي”، مشيرا إلى أن الأطباء يكشفون في ممارستهم اليومية الأمراض النادرة أكثر من من أمراض السرطان والسكري.
وأكد الائتلاف على أن المصابين بالأمراض النادرة، “يجدون صعوبة في الحصول على العلاجات الجديدة، لكلفتها الباهظة، أو لكونها غير معروفة لدى بعض المعالجين”.
واعتبر المصدر، أنه يجب على المغرب على غرار البلدان الأوروبية صياغة خطة وطنية ذات أهداف محددة، لا سيما في مجالات تكوين المعالجين، وتوجيه المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة.
وأضاف الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، أن “الأمراض النادرة تصيب ما بين 7 و10 في المائة من المغاربة، جلهم نساء (80 في المائة)، من قبيل التهاب الأوعية الدموية التي تهاجم فيها جدران الأوعية الدموية، ومرض تصلب الجلد، ومرض غلوبولين بردي الذي تسببه بروتينات غير طبيعية تترسب في الدم أثناء التعرض للبرد”, مشيرا إلى أنه “على الرغم من الجهود الكبيرة المبذولة خلال السنوات الأخيرة، فإن نقص المعلومات ما زال يعتري المجال، إلى جانب صعوبة التشخيص؛ لأن تلك الأمراض تصيب الكثير من الأجهزة في بعض الأحيان، ما يضاعف عدد الأعراض السريرية”.
وأشار المصدر، إلى أن “تلك الأمراض النادرة غالبا ما تكون مزمنة وتقدمية، بل قد تكون أعراضها شديدة؛ ذلك أن 80 في المائة من الأمراض النادرة لديها تأثير مباشر على متوسط العمر المتوقع، وفي أكثر من 65 في المائة ينتج عنها عجز في الحياة اليومية”.
وطالب الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، بمناسبة احتفاء العالم باليوم العالمي للأمراض النادرة، المسؤولين بإنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات، وتشييد مراكز كفاء ات محلية لتقديم الرعاية؛ لأن توفير أماكن العمل والتكوين والرعاية سيغرس الأمل في نفوس المرضى، ومن ثم ضمان مستقبل أفضل لهم.
